让艾滋病人有尊严地活着 艾滋病证人读书报告一，书名：艾滋病证人作者：埃德温卡梅伦作者简介：埃德温卡梅伦是南非最高法院的终身法官，同时属于艾滋病患者与同志人群。他积极倡导艾滋病防治，致力于推动南非艾滋病防治政策的制定和实施。艾滋病证人为他的半自传体小说。此书曾获得南非非小说类文学作品最高奖周日时报奖二，本书简介： 作者以亲历者的独特角度讲述了患上艾滋病后的心路历程以及自己是如何为艾滋病人这一群体争取权益。同时他阐述了南非的艾滋病疫情和防治状况，并从意识观念，经济垄断，政治，民间组织与强权国家的影响等角度分析了艾滋病的防治问题。在此书中，作者强烈驳斥了南非艾滋病的否认主义，并批评了在艾滋病疫情刚被发现时南非政府的不作为。他坚信艾滋病是可以通过治疗，预防教育与社会的决心来与之对抗。 南非是艾滋病疫情最严重的国家，平均每五个成年人就有1个是艾滋病患者。因而本书对南非艾滋病状况的详细描述对全球艾滋病的防治有重要意义，此外作者关于艾滋病防治政策的种种反思与批判也可以给中国一些启示。三，收获与感想： 作者本人是最高法院的终身法官，因而对政治层面的艾滋病防治状况有较多的了解。律师严密的思维也使此书有着令人信服的论证和一定的客观性。1此书让我看到了一个与艾滋病积极做斗争的当代英雄。 看完此书后，我十分敬佩作者埃德温卡梅伦的非凡勇气。当南非还存在着严重的种族歧视的时候，他就敢于批判南非当局，反对种族隔离。当所有人将艾滋病视为耻辱时，他勇敢地站出来公开自己是艾滋病人。后来当南非政府受艾滋病否认主义影响，对艾滋病采取不作为的态度时，他不顾非议又一次站了出来，试图改变这种状况。他努力说服政府高层，并到处演讲，表达自己的观点。虽然有人批评他作为一个法官不应干预政治，司法行政应相互独立，但我认为当一个国家的行政走上歪路时，尤其是面对艾滋这种生死问题之时，任何国家的管理者都有权力并有责任去将政策引向正轨。正如作者在书中写的那样，他有充分道德理由证明这是正当的。即便被病魔折磨，即便被非议缠身，他还能坚持为艾滋病人的权益作斗争，积极倡导艾滋病防治，关心和他一样的艾滋病人群体。在他的身上我看到了中国儒人所推崇的忧国忧民的情怀。2作者对艾滋病人所经历的痛苦有着生动的描述，让人能切身感受到他们的苦难，从而更加理解同情他们 作者从个人视角出发，生动描述了感染艾滋病后身体与心理的双重痛苦。他在第一章是这样形容被查出艾滋病后的心情，“我早已知道医生会说什么。我不知怎么地好像一直在等待这一天的到来忧虑，惧怕，否认，12年来，这种痛苦一直缠绕着我，包围着我。我嘴部和肺部的变化让我了解到我原本不想知道也不必知道的事实：我得了艾滋病。” 出自本书第2页第四节作者的生动描写让我能感同身受地体会到他们的痛苦。在生理上，他们常常疲劳无力，吞咽苦难，呼吸急促。在心理层面，他们也经历着癌症病人的五个心理挣扎阶段，否认，悔恨，抑郁，再到最后的接受。死亡就像达摩克利斯之剑一样时时刻刻悬挂在每个艾滋病人头上，让人充满恐惧与绝望。而这个社会又往往将艾滋病与耻辱挂钩，给他们的心灵加上另一道创伤。艾滋病人承受的不仅仅是身体上的痛苦，更有心灵的伤害。除了要治疗他们身体上的苦痛外，我们更应该去关心他们的内心。就如一位名医所说，有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。他们需要安慰，需要理解，需要我们将希望重新注入他们的人生。而这一点是有些医生所欠缺的。作者就批评过给他治疗的医生，认为医生给他讲了太多过于专业的知识和病毒讯息。他在第7页写到：“我需要安慰与指引，而不是上病毒学课程或听治疗手段新突破的消息 出自本书第7页第三段。”诚然，对于绝望的病人来说，他们需要的是充满关切的话语，能够被治愈的希望，而不是冷冰冰的术语。与其让病人琢磨各种医学消息背后的含义，不如直接用简单易懂的语言告诉他们这个疾病有没有希望被治愈，或者是否能停留在某一阶段。良好的沟通不仅能改善医患关系，还能增进患者对医生的信任，对疾病的信心，从而提高治愈率。对于如今医患关系十分紧张的中国来说，这点很有启示性。3 作者深入分析了南非的艾滋病防治状况，这能给中国的艾滋病防治带来许多启发。 (1)作者分析了非洲的艾滋病疫情十分严重的原因 作者不认为贫穷，基础设施落后以及异性之间性生活方式的混乱是导致艾滋病疫情如此严重的主要原因。因为南亚，东南亚和太平洋地区也是较为贫困的地区，但它们的艾滋病感染率维持在一个较低的水平。至于性生活方式的混乱，这个理由更加不可信，而且带有浓重的种族偏见，是对黑人的人格侮辱。（白人曾一度指责黑人的性欲与性行为）。在作者看来，非洲中南部的疫情之所以如此严重，可能与非洲人的基因有关。当然性，贫穷等因素也属于原因之一，只是单纯用性，用国家的贫穷来解释非洲的疫情是武断而不理智的。这会误导很多人就非洲人容易感染HIV而对他们的性行为做出评价，从而加重对他们的歧视。此外正是因为过度强调贫穷等因素对艾滋病的影响，南非政府曾一度认为应把财力投入到经济建设上，而不屑将钱“浪费”在艾滋病防治问题本身。这也一定程度上造成了如今艾滋病在南非的高传染率。 （2）作者强烈批评了南非的艾滋病否认主义，以及预防胜于治疗的“健康经济学” 南非曾出现过两种危险的思想阻碍了政府关于艾滋病防治的理念。一个就是艾滋病否认主义。这些否认主义大概可以分为两类，一类是否认HIV会导致艾滋病，艾滋病与环境因素还有很大关系，另外一类是否认艾滋病疫情的统计数据，认为该夸大的统计数据使人们过高估计了疫情的严重性。这些都是缺乏证据和信服力的说法，仅在小部分地区盛行。南非之所以有这种艾滋病否认主义，和政客的宣传，总统姆贝基的个人暗示有很大的关系。作者认为这些否认主义是南非艾滋病大流行的罪魁祸首。它“阻止我们以非洲人自己的能力去理解和采用立即见效的干预措施，消除艾滋病令人震惊的伤害” 出自本书第93页第五段就是因为受到否认主义的影响，南非政府对艾滋病问题处理失当，自1998年起，就成为世界上HIV感染增长最快的国家。幸运的是，艾滋病的否认主义倒并没有在中国出现，这与中国政府对艾滋病的大力宣传有很大的关系。我国的历届领导人都注重艾滋病问题，甚至在十二五计划中写入艾滋病防治问题，可见我国对艾滋病问题的重视。 此外，有人认为预防比治疗的成本效益要低，因而政府应将大笔的钱投入预防措施，而不是发放逆转录病毒药物来进行治疗。作者反对这种功利主义，首先艾滋病问题是涉及人生死的问题，给予每个艾滋病人治疗是尊重他们的人权，政府在决策时要考虑这点，不能单纯考虑经济效益。其次，他认为治疗与预防不是零和游戏（一个投入资金多，另一个投入资金就变少），相凡治疗能促进预防。“如果检测的唯一好处就是预先知道自己的死期，再加上极有可能受到歧视，谁又愿意去主动接受检测呢？” 出自本书第153页第二段除非治疗手段成为完整的防治方案的组成部分，不然预防策略也难以奏效。作者强调了政府给予艾滋病人免费治疗的重要性。中国目前能做到给每一位艾滋病患者提供免费药物，这点还是做的不错的。但是对于一些机会性感染疾病，中国却没有提供免费的治疗，这是在治疗方面中国需要改进的地方，艾滋病人应被给予所有慢性医疗状况所享受的医疗报销。（3）批评了过于僵化的药品专利保护制度， 作者还批评了南非的专利制度，指责其使艾滋病治疗药物的价格过高。他将南非与他国的专利制度对比，提出要改进知识产权保护体制。作者提供的一些药价数据让我感到很震惊。泰国的氟康唑胶囊与南非的品质与药效差不多，但价格却整整差了40倍。制药公司就是这样利用艾滋病的灾难，剥削穷人赚取暴利。作者对这些商人的奸诈持有理性的态度。毕竟他们不是开红十字会的，最大化地追逐利益是人的天性。但是制度的不完善是应该受到指责的。一个好的制度不应让穷人看不起病，不应允许某些人大发灾难财，一个好的制度应是能让所有人都能有尊严地活着。所以面对重大的生死攸关的疾病，应放开专利保护。作者在书中提供过几个改善方法，比如将药品许可证发放给多个公司，通过引入竞争来降低药价；在研究与开发费用上扩大透明度；建立一个基于专利费而不是市场排他性的专利制度。这些方法都有其可取之处。中国一向缺乏专利保护的意识，这也使药价较为低廉。当然这也不是说中国不应加强对专利的保护。专利保护的确有助于提高人们对知识的尊重以及对探索发明的积极性。可是当涉及到人的生死问题以及大众福祉之时，知识应该被无私共享。中国在不断改善专利制度的同时应吸取南非的教训，在某些方面放开专利保护。四，本书缺陷 我觉得这本书仍然存在着一些缺陷，带有一些作者的主观性1故意淡化抗逆转录病毒药物的副作用作者故意淡化了抗逆转录病毒药物的副作用，当然这是为了消除人们对该药物的偏见，鼓励艾滋病人尝试鸡尾酒疗法，希望政府能免费发放该药物给民众。但有几点是不可否认的，首先该药物必须按时服用，否则会出现抗药性。其次大多数患者用抗逆转录病毒疗法后都有轻度高乳酸血症，严重者可引起死亡。对这些副作用的淡化减少了些此书的客观性。而且作者在极力推崇抗逆转录病毒药物的疗效时，用的都是自己或他人的个例，而不是具体数据，缺乏一定的说服力。2 忽视强制检测的重要性作者认为强制检测会侵犯隐私权而且会造成歧视，所以完全支持自愿检测。而我觉得这是不现实的，尤其是对于中国这个自愿检测率很低的国家。由于长期以来艾滋病与性，与耻辱挂钩，很多人羞于去检测。这些人如果是艾滋病患者，很有可能会在不知情的情况下继续传播疾病，从而加重疫情。中国的大部分艾滋病病例也是通过医院或哨点检测而不是自愿所监察出来的。所以半强制性检测是有必要的。五 对比阅读 2009年时，本书作者埃德温卡梅伦曾来华出席“抗击艾滋，消除歧视”新闻发布会。在该会议上他曾发表过自己对中国艾滋病防治状况的看法，他认为，（1） 中国还是存在非常严重的歧视问题 南非已经把对艾滋病感染者的歧视通过法律的形式变成了不合法的行为，比如禁止公司因艾滋病原因解雇员工。通过这些法案，南非的歧视状况已经大大改善。而中国只是在艾滋病防治条例中规定禁止歧视，在具体落实上还做得不够。中国应细化关于艾滋病歧视的法案，在细节处做好限制与规定。（2）治疗方面：药品种类不够，机会性感染治疗并不免费 作者在书中也是一直强调治疗的重要性，这是对人权的保障。中国应将机会性感染治疗纳入医疗报销。（3）强制检测应该被取消 当记者问到强制检测问题时，埃德温卡梅伦曾这样说：“在1995年，我们的劳动法里面已经完全禁止了雇佣前做HIV检测，我觉得这是一个非常重要的一步，我们从司法角度已经完全杜绝了做HIV检测。”这与他在书中所呈现的态度是一致的。我不太赞同这点，正如上文所所说，我认为半强制性检测还是必要的六 总结 本书以理性，细腻的笔触讨论了关于艾滋病的种种问题，呼吁人们积极行动，团结起来防治艾滋病。它能给中国的艾滋病防治提供不少启发。艾滋病如今能通过鸡尾酒疗法而保持在一定的阶段，现在的医学手段能使艾滋病人较为健康地生活着。可是人的淡漠，自私却比病毒还可怕。许多病人因为政府的不作为或是药物公司的垄断或是歧视无法享受到先进的医疗手段，而在痛苦中绝望等死。只要我们行动起来，团结在一起，就能改变这些状况，让艾滋病人有尊严地活着，我们也应该让他们有尊严地活着。 参考书籍与文献1艾滋病证人 作者：南非 埃德温卡梅伦 出版社：中国对外翻译出版公司 2009年7月第一版2“抗击艾滋，消除歧视”新闻发布会在京召开新闻稿 记者 张利刚 中国卫生产业第五卷 第12期 2008.12