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确诊肝癌晚期,怎样将病情告确诊肝癌晚期,怎样将病情告 知孩子并减少伤害?知孩子并减少伤害? 国庆节期间确诊肝癌晚期。14 日第一次介入化疗,一周后彩超显示变化不明显, 门静脉有癌栓(随时会进一步扩散),据以往经验生命期 100 天左右。小孩 12 岁不到,如果等到离开那天让他直接面对就太残酷了,想先给他打预防针。究 竟怎样告诉他为好?举报83 条评论 分享 邀请回答 查看全部 249 个回答谢熊猫君谢熊猫君,搬到深圳啦,希望认识些当地朋友,请私信。,搬到深圳啦,希望认识些当地朋友,请私信。 四位知友共同翻译的四位知友共同翻译的和孩子谈谈癌症和孩子谈谈癌症,关于,关于确诊肝癌晚期,怎样将病情确诊肝癌晚期,怎样将病情 告知孩子并减少伤害?告知孩子并减少伤害?的详细解答的详细解答和孩子谈谈癌症: 下载链接:和孩子谈谈癌症.pdf 原著:Macmillan cancer support 共同译者:谢熊猫君徐博聞若是江南花火=关于这个小册子 这本小册子会帮助你和任何年纪的孩子、青少年交流关于父母患癌症的事情。这本小册子会帮助你和任何年纪的孩子、青少年交流关于父母患癌症的事情。 这本册子旨在帮助父母,但是也可以帮助伴侣、祖父母和小孩子交流。这本册子旨在帮助父母,但是也可以帮助伴侣、祖父母和小孩子交流。 册子里包括了如下的建议: l 怎样告诉孩子你得了癌症 l 了解孩子会有的反应 l 帮助孩子应对 l 向孩子解释癌症治疗途径帮助应对家庭的变动 跟孩子解释癌症是很艰难的事情。诚实地告诉他们,并且让他们参与到正在发 生的事情中往往是最好的方法。当真的要和孩子交流的时候,很多父母发现对 话会比想象中的自然和平静。 为什么要告诉孩子? 父母有时候觉得不告诉孩子自己得癌症的事情是在保护他们。 试图保护孩子不被困难、忧虑和苦难打扰是很自然的反应。但是如果不向他们 解释清楚正在发生的事情,会让他们更加容易受伤害,因为这剥夺了孩子们公 开讲述他们自己的恐惧和困扰的机会。当家庭面临严重变革时,孩子是会察觉到的。他们会察觉到异常的人来人往、 反常的电话和大人的轻声谈话。周围大人的感受和行为都会让孩子们感觉到这 些变化。 我有一个八岁的小孙女,她能感觉到祖母在咳嗽或经常不在的原因,我觉得这 就是告诉她真相的时候了。如果一个八岁的孩子无意间听到了事情的真相,会 因为我们对她的隐瞒而记恨家人的。 你对于延迟或者干脆不告诉孩子发生了什么的想法是可以理解的。你可能会觉 得当你自己都还不能完全接收现实的时候把这个现实带给孩子是不合适的。你 可能会担心自己要承受已经发生的一切之外,还要应付孩子的忧虑,会让你应 接不暇。你还可能担心家庭生活会受到影响,癌症会变成家庭生活的重心,从 而影响孩子的上学和考试。 告诉孩子的好处 坦诚地和孩子交流是有很多好处的: l 知道什么事情能让孩子更有安全感,不那么焦虑 l 这也等同于给了孩子开口询问和表达自己感受的机会 l 这显示出你对孩子的信任,而不是时时注意自己说什么 l 这能够拉近你和孩子之间的关系,你和孩子都够相互支持 l 孩子会学会怎样面对生活中的意外不告诉孩子的后果不告诉孩子的后果 保护孩子不要听到坏消息是正常的表现,但是如果不和他们讲的话,可能会导 致: l 孩子因为不知道正在发生什么而恐惧 l 孩子感到孤单和忧愁,而且无人可以诉说 l 误以为是他们的所作所为导致了癌症 l 觉得自己不被重视,所以才没有机会加入交谈 l 想象比现实更糟的事情 l 认为癌症是说不得的东西 l 误解局势,胡思乱想 就算不跟孩子讲,他们通常也会自己发觉。让孩子自己发现父母得癌症的事情 会对亲子关系有负面的影响。他们会怀疑自己是否可以信任父母,或者是否大 人们还有什么别的重要事情瞒着他。 孩子会从电视、互联网和别人的谈话中获得信息,但是这些信息可能是错误或 者不准确的。如果你不和他们坦诚交流他们可能会一直相信这些错误的信息。 当我被确诊的时候,儿子五岁,女儿八岁。我儿子不会说起这件事,但是我通 过他的行为发现了他的恐惧。女儿年龄大一些,能主动希望说出她的恐惧。我 们必须让孩子知道,家长的病并不是他们的错。 如何告诉你的孩子 首先,你自己会需要时间来接受现实,但是尽量在孩子自己发现这个事情之前 就和他们谈谈。 尽量做好最佳的准备,确保你了解该了解的信息。 由谁来告诉孩子 如果家里有两位家长,那最好由两位家长一起告诉孩子,当然这取决于你们家 里平常是怎么聊天的。如果是单亲家庭,并且你对自己有信心的话,你可以单 独和孩子谈,也可以找一个孩子认识、信任并且关系亲密的人一起和孩子聊。 即使你不打算自己说,最好也能够在场,这样至少你知道说了什么。当然有些 人可能偏向由自己的伴侣去说,而自己回避。总的原则是看你自己觉得哪种形 式最合适。 正确的时间和地点 选择一个合适的时间和地点,一个孩子能够更放松的听你说话,而且你们不会 被打扰的场合。这可以是你和孩子更容易敞开心扉的地方,不过要确保这是一 个能让孩子也能发表自己看法的场合。如果你不只有一个孩子,那最好是一起 告诉他们。这样可以避免他们觉得自己的兄弟姐妹知道的比自己多。如果你必 须要单独告诉他们,那尽量把时间安排得靠近点,有些孩子可能会介意为什么 自己是最好一个得到消息的。尽量避免只和年长的孩子交流,这会让他们有额外的负担。 我发现和孩子开诚布公并不是难事,尽管我没有在第一时间告诉他们所有人, 因为最小的宝宝还是太小了。 不要在孩子入睡前告诉他们,这样会让他们睡不着。如果无法避免,要让他们 感到被支持,并且在他们入睡前回答他们所有的问题。 怎样和孩子聊 作为一个家长,你是最了解自己孩子的人。你知道和他们交流最好的办法,你 知道他们可能的反应,以及他们可能需要的支持。 如果你想的话,可以提前练习你要说的话,并且准备一些孩子可能会问的问题。 但不要试图做一次完美的表演,过度的准备,可能会让你马失前蹄,孩子总是 会问一些你没有准备过的问题,这些可能会在谈话后几小时甚至几天后才冒出 来。选择一个你觉得比较冷静的时间,把第一次交谈看做一个起点。这是一个 过程的起点,在这个过程中你会慢慢的把信息和放心逐渐、分步地传达给孩子。让孩子的反应和问题来主导你们的交谈,聆听孩子的话,并且保持坦诚。试着 问一些问题来鼓励他们表达自己的感受,而不是简单的一两字的回答。 一些可供参考的的鼓励式的问题有: l 跟我说一下 l 我们怎样才能? l 你对怎么想?诚实诚实 和孩子交谈的时候最好能诚实。如果他们觉得你含糊不清或者在掩饰什么,他 们会不相信你在告诉他们的话。不要把严重的事情轻描淡写。但是,结合自身 的情况,给予他们一点希望,告诉他们虽然癌症很糟糕,但是很多人的病情会 变好。告诉孩子你和医生在做一切可能的事情来帮助自己康复。 承认自己没法回答他们所有的问题也无妨。告诉他们你会去找寻答案并且找到 后会告诉他们。 青少年的反应可能和小孩不同,他们可能会询问更多关于诊断 的细节,已经这对家庭生活的影响,他们可能需要更多时间来调整自己的感觉 但是跟与小孩直接的交谈类似的,告诉青少年关于癌症的真相和你的治疗计划 总是好的。最好能够鼓励他们他提问,并且温和而诚实的回答他们。记住,虽 然青少年渴求独立,他们仍然需要从你身上获得安心与支持。 踏出第一步 要用孩子能理解的语言,这取决于孩子的年纪,下面是一点建议: l 发现他们已经知道的事情,并且纠正他们的错误认识 l 用简单、直接的语言,和短句子来解释正在发生的事情。 l 谈和当下相关的事情,而不是未来会发生什么。 l 尽量精准,对于不清楚的事情,孩子会更加忧虑。 l 问他们“还有什么想知道的?” l 按照孩子的节奏来交谈,准备好面对孩子自有的反应。 l 对于年幼的孩子,要重复信息,帮助他们吸收和理解。 l 孩子也要认识到他们的生活会因此受到影响。有一些书能够帮助你向孩子解 释癌症,你也可以使用关于癌症种类和治疗的小册子来向孩子解释癌症。解释癌症 孩子需要知道癌症的名字,癌症发生的部位,以及怎么治疗癌症。下面是一些 例子: l “我的体内(说明具体位置)长了一个肿块,它本来不应该长在那里的。他 叫做癌症,我需要动手术来切除它,之后医生会给我服药,这样肿块才不会长 回来。” l “我得了种病叫癌症。医生正在给我服药帮我康复。服药后药可能会让我不 时感到病怏怏的或者很劳累,但是其它时候我还是无恙的。” l 如果孩子问你癌症是什么-“我们的身体是有很多叫作细胞的小东西组成的。 细胞有不同的功能,他们让我们的身体健康运作。癌症就是有些细胞不正常地 工作,并且阻止那些健康得细胞正常工作,癌症细胞会长成一个肿块。” 青少年可能会通过互联网搜寻关于癌症的信息,你和你的医生可以帮助他们理 解他们获得的信息是否准确。 需要传达的重要信息 小孩,尤其是十岁以下的小孩,经常会担心什么东西会导致癌症,为了让他们 安心,你需要告诉他们: l 他们的所作所想没有导致癌症 l 癌症和感冒不一样,不会传染,挨个坐在一起、拥抱、亲吻都没问题 l 总是会有别人照顾他们的 l 他们可以随时提问,并且跟家长分享他们的感受 l 你会听取他们的忧虑并且帮助他们应对 还有谁需要知道 你还需要告诉你的家人和其它孩子亲近的成年人,让他们知道你已经和孩子谈 过,这样孩子会从每个人那里获得一样的信息。同时让你的孩子也知道你会和 哪些人讲,以及为什么你要和这些人讲。 询问你的孩子还有谁需要知道也是有帮助的。比如他们的社团领队或者好朋友 的家长。较年长的孩子可能会在意哪些人应该或者不应该知情,所以最好事先 和孩子沟通一下。有些青少年不想被朋友看成不同的人,但是要保证他们的身 边人有些人知情,这样在他们需要支持的能够伸出援手。 青少年可能要面对考试和学业。如果他们因此学业跟不上的话,最好能和他们 的老师聊聊,看看他们能给孩子什么支持。当然,在和老师说之前要先和孩子沟通,因为学校可能是仅有的还“正常”的 地方之一,他们可能会犹豫是否要让别人知道。询问他们也能加深他们的信任, 让他们相信你是坦诚而无保留的。和学校交流也很重要,老师和教员能提供支持,或者他们可能已经意识到一些 孩子在家里没有表现出来的问题。 让学校的老师和保健人员知情也是个好主意。这样他们可以更好的了解孩子的 需求,也能帮助他们了解孩子不寻常的行为举止。如果孩子有忧虑的征兆,让 他们告知你。让他们通过更多的单独沟通时间来帮助你的孩子。同时你还可以 寻求辅导员的帮助。 孩子的理解和反应 孩子的理解和情绪反应取决于他们的年龄。年龄越大越容易理解疾病,当然这 取决于孩子。 婴儿 婴儿是不会理解的。他们会意识到生活常规的改变,尤其是负责照顾他们的人 的改变。试着创造一个熟悉而一致的环境,尤其是当你必须要缺席的时候。可 能的话,找个熟悉你孩子的人来帮忙照顾。尽量不要改变生活常规。 3-5 岁的小孩 年幼孩子不会真正的理解疾病,但是他们会意识到紧张和大人们心理和身体上 的变化。他们会对生活常规的变化和与你的分离而做出反应。 他们可能相信祈愿和希望能够改变现实,他们可能会误以为自己做的什么事情 导致了癌症。如果你住院了,他们可能会担心你被大家赶走了。年龄稍大的孩 子会开始理解什么是疾病,他们可能会担心自己是否会得癌症。 这个年龄段的孩子会因为和父母分离而变得黏人和害怕,他们可能会做一些和 年龄不符的事情,比如吸手指、尿床、学婴儿说话或者发脾气。他们也可能会 变得比往常安静或者做恶梦。怎么帮助这个年龄段的孩子怎么帮助这个年龄段的孩子 l 用娃娃、泰迪熊或者画画的方式跟他们解释癌症在哪里,以及你会在哪个部 位动手术。 l 让一个孩子认识和信任的人帮助照顾孩子 l 尽量保持每日常规。 l 让孩子知道得癌症不是他们的错,而且癌症不会传染。 l 定好寻常的行事标准,但是不要为孩子做
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