儿童康复临床标准化测试概论,复旦大学儿科医院 史 惟,ICF-CY在特殊教育中的实践,复旦大学附属儿科医院康复中心 史 惟,国际功能、残疾和健康分类 International Classification of Functioning,Disability,and Health,ICF,健康状况,身体功能与结构,活动,参与,个人,环境,生物-心理-社会整合模式,统称为功能和残疾部分,健康状况,身体功能与结构,活动,参与,个人,环境,身体结构（s）,神经系统结构 眼、耳和相关结构 与声音和语言相关的结构 心血管、免疫和呼吸系统结构 消化、代谢、内分泌相关结构 泌尿生殖系统相关结构 运动相关机构 皮肤和相关结构,身体结构是指身体的解剖部位,如器官、肢体及其组成成份,身体功能（b）,身体功能是指身体各系统的生理功能(包括心理功能),精神功能 感觉功能和疼痛 声音和言语功能 心血管、血液、免疫和呼吸功能 消化、代谢、内分泌系统功能 泌尿生殖系统功能 神经肌肉骨骼系统和与运动有关的功能 皮肤和相关结构的功能,环境因素（e）,产品和技术 自然环境以及人为改变的环境 支持和关系 态度 服务体系和政策,个人因素,性别 种族 年龄 其他健康情况 生活方式 习惯 教养 应对方式 社会背景 教育 职业 经历 行为方式 性格类型 个人心理优势 其他特征,ICF-CY children and youth version,2007年出版的CY版是以ICF框架为基础，增加部分附加细项 了解出生至18岁以内的婴幼儿、儿童与青少年健康状况 更为注重发育特性（认知、语言、游戏、性格、行为），引入发育迟滞（记录发育状况的 记录随时间而改变） 儿童权利保障（ICF-CY类目和编码可以实施执行记录） 家庭环境（更好地判定在生活场景中的儿童的功能）,ICF-CY项目变更,ICF的结构与编码系统,章 一级水平,二级水平,三级水平,四级水平,ICF-CY不仅是分类体系,政策工具： 健康和残疾政策的设计、执行和监督 研究工具： 结局测量和生存质量评价 统计工具： 群体研究和信息管理 临床工具： 制定治疗计划，评定疗效 教育工具： 课程设计和提高认知,ICF-CY与特殊教育,葡萄牙在其2008年新修订的特殊教育法中规定：“在教育学技术中需报告通过运用世界卫生组织的ICF进行评估的结果，并以之为参考。这些结果应该成为个别化教育计划的基础。” 瑞士Hollenweger等人提出ICF的扩展版，使之与特殊教育体系更为相适应。 2008年保加利亚教育部将ICF-CY评价项目纳入其评价体系 法国、意大利和比利时专家在教育界开展了大量的ICF-CY培训工作。,ICF-CY在日本特殊教育中的应用,以德永亚希雄为代表的日本研究者积极推进ICF-CY理念在特殊教育界的应用，德永亚希雄所在日本国立特别支援教育综合研究所从2006年起承担了一系列有关特殊教育与ICF-CY相结合的研究课题。 包括“ICF-CY在教育中的应用与相关开发研究”、“ICF-CY在特殊教育中的实证研究”、“ICF-CY在特殊教育中的应用-试行方案的应用与普及”、“ ICF-CY在特殊教育中的应用-研修版本的研制”等。 开展了针对特殊教育学校教师的ICF-CY的调查和培训工作，确立了ICF-CY在特殊教育学校实践工作中的具体目标、内容与价值。 在德永亚希雄带领下，日本各地特殊教育机构运用ICF-CY理念开展了大量的研究和实践工作。,ICF-CY在日本特殊教育中的应用,青森县立青森若叶养护学校,与毗邻的青森县立中央病院建立医教结合 首先医疗机构、学校和家庭共同商讨，根据ICF-CY编码制定“基于ICF-CY的学生实际状态掌握表” 分为家庭、医疗、学校、本人4个版本，医疗版本包括73项身体功能、41项活动和参与，共计114项，家庭版本包括140个项目，本人版本70个项目，学校版本140个项目 综合“实际状态掌握表”，进行整理分析，通过与学生面谈和接触，可以从教师以往所忽视的角度把握和纠正学生的状态，从而制定更有针对性的个别化教育支援计划,ICF-CY在台湾特殊教育中的应用,内政部于2010年先行于四县市（台北县、彰化县、花莲县、高雄市）试办，并以500个案例为实验对象，优先实施ICF的鉴定与需求评估，藉此建构因应新制后的身心障碍者服务输送体系。 台湾卫生署支持鼓励大规模的ICF研究，由政府组成跨部门合作单位，并制定了相关制度。依据身心障碍者权益保障法，台湾于2012年实施身心障碍鉴定与需求评估。,ICF-CY与医教结合,教师、治疗师、家长等，只在学校、医院、家中了解孩子的表现，只有携手合作才能全面了解孩子情况。 能否携手合作、和提供连续性的支持是重要的环境因素。,ICF-CY与医教结合,医教结合的本质是理念结合、资源整合 ICF就是为了使用共同的语言描述与健康相关的状况，让从事残障工作的人员包括医疗、教育、研究人员、政策制定者、大众共同思考合作的重要性，从而改善沟通。 ICF-CY可以判断在幼儿期、青少年期学生所表现的诸多问题从身体的功能、结构、活动和参与能力以及环境因素多角度开展分析和干预。,ICY-CY交互模式确定干预方向,脑瘫,下肢肌力训练,治疗师、父母,减轻移动困难,治疗师、教师,去公园,父母,能独自 滑动轮椅,父母、治疗师,促进祖父母带 孩子外出的态度,提升社会对 障碍者宽容,与邻近朋友 建立关系,居委会,街道,朋友、邻居、同学,基于ICF-CY理念下 的医教结合实践活动,基于ICF-CY框架下的 特殊需求儿童的多案例研究,研究目的,从ICF-CY的身体功能与结构、活动与参与能力以及环境因素等基本范畴对特殊需求儿童进行整合与援助，将康复干预与学校教育内容相贯通，从而全方位地提升特殊需求儿童的运动能力、学习能力和融入社会的能力。 通过多案例的实证研究进一步证实ICF-CY理论在特殊需求儿童医教结合中的应用价值，从而进一步推动医学与教育之间的有效整合。,案例研究的特点,适合研究对象的改变受到环境和背景较多影响 适合观察的变量较多，而数据点较少 适合多渠道收集资料，汇总交叉分析 适合事先有理论假设 定性、定量、混合,研究框架,分析路径,筛选案例,收集初步资料 修改案例划分（教学形式改为障碍类型） 征询知情同意,案例研究的证据来源,文献 研究文献 研究计划 档案记录 评估记录 干预记录 访谈 开放性 结构性 直接观察 现场调查 图片 视频 音频 参与性观察 教师 家长体验 实物证据 学习作业 手工艺品,证据收集的三大原则,使用多种证据来源 构成证据三角形相互印证 （不同证据、不同评价者、不同维度、不同方法） 建立案例研究数据库（包括相关文献数据库） 组成系列证据链,需要收集的证据,身体结构： 髋关节摄片(MP) 器官影像学检查（MRI 心超） 身体功能： 肌力(HHD) 肌张力测定(MAS) 活动参与： 粗大运动功能评估（GMFM） 精细运动功能评估（FMFM） 日常生活能力评估(PEDI) 言语功能评价（华师大） 社会适应能力评价（华师大） 认知能力评价（华师大） 言语沟通能力评价（华师大） 环境因素： 家庭环境访谈（复旦儿科） 残疾儿童鉴定报告 上海市特殊儿童信息通报 脑瘫登记（Scpchild）,粗大运动功能测试 Gross Motor Function Measure（GMFM）,精细运动功能测试量表 Fine motor function measure（FMFM),手持式肌力测定仪 （handheld dynamometry，HHD）,髋关节发育监测,超声心动图,日常生活能力评价 Pediatric Evaluation of Disability Inventory（PEDI）,家庭环境访谈,确定个性化干预目标,以提高活动能力和参与能力为核心目标 确定23个目标 及时、适当调整干预目标 干预周期3个月为1周期 参与干预： 教师 医生 治疗师 家长 社会工作者等,干预方法,康复干预： 运动康复、言语语言康复、情绪行为干预、认知康复 教学干预： 课程设计、学习资源管理、文娱活动、社团活动等 家庭干预： 家庭康复训练的计划与实施、环境改造、正向重释、 喘息服务,出现变化 发现问题,随时记录变化 是否强化了相关人员对学生全面观察的认识 是否强化了相关人员的合作精神 是否提高了教学标准和技能 是否促进了家长对孩子的关注程度 学生的能力是否有所提高 及时发现问题 对学生的评价是否有遗漏 团队协作 时间 精力,确定案例分析策略,对收集的证据进行初步分析 确定哪些证据值得分析（正向 方向） 通过证据反应出来的个案改变与ICF-CY相联系 指出个案研究过程中受到其他干扰因素的影响 单案例研究可以采用线性分析、时间序列分析 多案例研究可以采用逻辑模型、聚类分析等,案例报告的四种形式,经典单案例 多个经典单案例+案例综合分析 问答式的案例报告（单案例或多案例），同一问题跨案 例比较 多案例综合跨案例分析,案例报告写作结构,线性分析结构： 研究目的 文献综述 方法 结果 结论 意义 比较分析结构： 同一案例用不同的理论模型重复分析 时间顺序结构： 按案例发展的早中晚阶段进行陈述 理论建构结构： 按照理论构建的逻辑进行陈述 悬念式结构： 由结果引出的陈述,希望老师们能够采用多种结构进行写作,重度脑瘫学生送教上门 长期跟踪案例研究,个案背景 脑瘫学生,7岁 性格开朗 特殊学校送教上门（普校） 脑瘫，上下肢障碍严重，上肢相对略佳 移动需要轮椅，难以长时间乘坐 三代同堂，上海新村小区，没有无障碍设施 最近学校离家有1000米左右 认知好，喜欢交流沟通,长期跟踪案例研究-需求评估,干预过程,综合评估 制定目标 家长沟通 准备资源 组织实施 评价效果,去学校参与足球活动,脑瘫,健康状况或疾病,上下肢功能障碍,身体功能和结构,移动和操作困难,活动,想踢足球,参与,家门口 阶梯,环境因素,长期乘坐 轮椅困难,学校如何接纳,个性外向,环境因素,环境因素,个人因素,谢 谢,