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对罕见病患者用药应升级相应管理方法据媒体报道,一位罕见癫痫病患者的母亲由于长期从海外代 购治疗药品氯巴占,被警方采取取保候审措施,并控以涉嫌走私、 运输、贩卖毒品罪。在了解药品仅用于治疗用途后,当地检察院 对郑女士做出不起诉决定。警方展现了人道关怀,退还了被扣押 的药品以支持孩子后续治疗。近日,不少服用此药品的癫痫病患儿家长在公共媒体的政府 留言板留言,表达诉求。这些患儿患有罕见癫痫性脑病,且都依 赖氯巴占这款抗癫痫药物,以防止反复癫痫发作而丧失运动、语 言能力甚至不幸死亡。患儿家长们反映,由于氯巴占尚未在中国 大陆合法上市,自今年7月以来,陆续有患者家属海外代购的氯 巴占被海关查扣,一些癫痫患儿面临断药危机。外表上,上述问题出在药物氯巴占的双重属性:一面是国家 重点管控的二类精神药物,长期连续服用会产生依赖性、成瘾性; 另一面那么是多种罕见和常见癫痫病的“一线疗法”,较国内已上 市的其他“二线疗法”有更好的响应率、更小的副作用。当严峻禁毒态势的“法理”遭遇罕见病生存权的“情理”, 此时将情与法对立起来,既不应当,也不必要。前几年,多款纳 入医保报销的高值抗癌药同样面临临床管理挑战。它们一旦落入 非临床专业人士手中,或被不当使用,或被非法倒卖牟利,同样 会使患者生命健康权受损。为此,各级卫健委、医保局联合实施 “N定管理”模式,即限定高值抗癌药的使用范围,如定点医疗 机构、定点输注机构、定点责任医师、指定患者、指定剂量等。因此,对氯巴占等毒麻精放药品的临床使用,完全可以借鉴 高值抗癌药的管理经验,基于大数据等技术手段,力争实现“四 全”管控:患者登记全画像、医疗科普全覆盖、物资流向全追溯、 诊治康复全监测,努力让罕见病患者用得上药、用得好药,让无 关人员碰不着药。下一步,可以在局部地区试点全新机制,让监 管对象从量大面广的单个患者,转向假设干家具备单病种管理能力 的患者服务机构。过去20年来,我国涌现出各级各类患者组织逾10万家。随 着中国患者组织迈向职业化,越来越多的中产阶层人士成为患者 组织的中流砥柱,一大批医生、教授、律师、培训师等专业人士 参与到患者服务事业中,许多患者关爱工程得到各级党和政府及 有关主管部门领导的大力支持。今年10月,民政部印发“十四五”社会组织开展规划, 其中提出,聚焦特殊群体,发动社会组织参与养老、育幼、助残 等公益事业。因此,民政部门应会同其他有关部门,打通公益大 数据与政务大数据,将涉及重点管控药品的各级各类患者服务机 构置于全天候的有效监管中,充分发挥患者群体内部自律、患者 服务机构行业自律的作用,为监管机构减负增效。在政府与群众 之间、医患之间设置“减压阀”,搭建“连心桥”,让患者更健 康,让社会更平安,让监管更高效,让服务更暖心。( 梁嘉琳,系价值医疗顾问专家委员会秘书长)(2021 年)
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