目录说明：2SLE带给我了什么3与狼共舞15载，姐很淡定！5在最美的年华遇见sle6sle老病号教你省钱实惠小经验8SLE复发预防9生病没有什么不幸，只是有点不方便10SLE25周年感言13敏感体质适合用的sle用药良方及报销情况13sle之后，仍在生活！15SLE的妈妈梦想17既来之，则安之18生病不是我们懦弱的理由19大难不死，必有后福20SLE妈妈写给10岁孩子的信22一个sle腐女的蛇精病日常23对婆婆来说，sle只是发了一场烧而已25SLE-四叶草的童话29说明：关于病患如我：“病患如我”（www.bhrw.cn）是病友互助、病友社交平台，包括系统性红斑狼疮，肺癌，乙肝，冠心病等板块。帮助建立健康档案，通过数据分析帮助患者学习疾病知识、康复经验并获取精准医生及药物资源知识产权：此电子周刊中内容版权由对应的用户和病患如我网站共同所有。第三方若出于非商业目的，此电子专刊的内容转载，应当在作品正文开头显著位置，注明原作者和来源于病患如我。若需要对作品用于商业目的，第三方需要获得原作者和雪球的单独授权，并按照原作者规定的方式使用该内容。转载授权等相关事宜，请发邮件到servicebhrw.cn 本刊部分图片和文字来源于网络，如有侵权，请和我们联系。SLE带给我了什么文/轻舞飞扬-s（女，29岁 sle 6年）原帖地址：http:/wx.bhrw.cn/wenku/259我是SLE患者，这几个字比我的名字，性别，名誉，声望，都要重要。在生死面前，不必在意我的姓名，性别，名誉，声望就可以救我，但医生必须知道，我是SLE患者，因为很多抗生素我过敏，因为我可能血流不止，因为我比较容易感染，因为我。是。SLE。患者。我不去思考为什么是我病，我也不去思考为什么在我最美好的花季我SLE。因为没有答案，如果硬是要给一个答案，那就是，命运。所以我不去羡慕那些已经有稳定工作，结婚生子后在SLE的人。不去羡慕他们的美好家庭和那份工作，那是他们的生活与我无关。我也不去羡慕那些把纷乐当糖吃而眼睛却没事的人，我吃了纷乐眼睛就出问题，不是让我去和别人的眼睛攀比，而是让我接受我的眼睛别人敏感一点罢了。这个在我22岁进入我生命，并且会终身为伴的这三个字母，到底给我了，什么？SLE让我如此坦然2012年10月，去北京301看腿，在去之前我几乎不能走路，一走就疼，整个骨盆都坏了，髂骨也有问题，导致我无论是平躺还是侧躺都会疼。我没有钱，从1月轻微疼痛，一直坚持到8月不能走路才去医院拍核磁。我要知道我的腿到底怎么了。当主任看完片子对我说，大面积坏死时，我却只是微微一笑，对他点点头，淡定的让我自己都意外，我没有去问为什么会这样？为什么是我？我该怎么办？就像我SLE确诊时一样，不哭，不闹，不问为什么，接受所有我能接受的一切。在医生话语落下之后，诊室里一个主任，十几个博士，无一人说话。在那静静的几秒钟我脑海中浮现我坐轮椅，拄着拐杖的样子，可我仍然微笑着，我在用微笑迎接我的新生活。庆幸的是，其中一个博士我们认识，庆幸的是她之前看过我的片子，庆幸的是她把自己的问题提出来，庆幸的是，因为片子太小主任有部位没看清楚，我只是激素的副作用引起的变化，没有坏死。谢谢医生，背包回家，开始治疗。SLE带给我的疼痛骨头有问题之后，走路疼，坐着疼，睡觉也疼，每晚完全睡着只有半小时左右，大部分时间都是在半睡和半疼之间读过。由于整个骨盆坏了无论我怎么躺着碰到骨头就会疼，很多时候我是趴在床上用肚子撑着床，尽量不让骨头碰到床来睡觉。那种无时无刻都在疼的感觉，只能用生不如死来形容。这是我人生中第二次这样疼。第一次是确诊前的晨僵，关节全肿了，不能写字我还能听老师讲课，不会太耽误学习。可是不能用筷子，不能吃饭，不能洗脸，不能叠被，当时真觉得自己是废人。可无论肉体的疼都痛，最痛的永远是心。SLE让我对自己更好我不酗酒，不抽烟，不逛夜店，晚上9点之前一定回家。没有不良嗜好，但也会吃垃圾食品，最爱听着音乐吃一大堆巧克力和踢完球来一大桶冰镇百事可乐。这些都是让我们离死亡越来越近的行为。SLE，低纳，低糖，低油脂饮食，也告别垃圾食品，在SLE之前我意识不到这点，现在，我的生活更健康。(关于sle的饮食，社区里有篇系统性红斑狼疮饮食注意，红斑狼疮饮食禁忌汇总（全）讲的也很详细，可以去找来看。)SLE让我被人骂SEL之后曾在银行工作一年，那一年，真的是用熬的。那是我刚病的时候，所有的一切，都在过程中，去分行放款打伞被人说娇气，不吃海鲜被人骂挑食。用刀会带手套怕割伤自己会被人说毛病多。这些话我几乎每天都要听上几十遍，还是来自不同的人。那时候，坚持的好辛苦，心在滴血，脸上还要笑，回首那段往事，工作太忙身体也搞坏了，不值得，但最值得我骄傲的是，那时候，在累，在痛，在苦，我都不曾流下眼泪_SLE让我成为玻璃美人我牙科的主治医生让我吊瓶消炎后在拔牙，可是药物过敏。我拎着过敏的药水瓶子去找他，他看着我对我说，你就是玻璃美人。我回他，我是玻璃，但我不是美人，他笑。我总对身边朋友说，我是玻璃，易碎，勿碰。是的，拖激素的福，我皮肤很饱，很容易破，还是拖激素的福，我的皮肤破了很容易感染，再拖激素的福，我的皮肤破了可能血流不止。当然，这些话我不会对身边的人说，但在生活中，我的却成了玻璃美人，我并不美丽，但我的却是玻璃做的，易碎，勿碰，哈哈。SLE让我免费整容大剂量激素上来一天就变胖，我人生中第一次130斤就是在SLE确诊后住院的时候，突然变胖，好开心，真的应该感谢激素，哈哈。因为SLE不能晒太阳，外加我本来就不是黑的人，现在一出门，几乎无人不夸我白，认识的就罢了，不认识的，坐公交坐我旁边的，在医院拿药排在我后面的，甚至去彭大夫那看病其他患者都会多我说，你皮肤好白，好嫩，好想摸。不晒太阳自然白，激素的副作用让我皮肤又白又嫩，我真的要感谢一下SLE，哈哈。SLE让我更真实的感受生活，感受生命，学会珍惜，懂得感恩，坚强接受，勇敢面对。享受孤独，拥抱寂寞。我不会结婚，不想成为谁的负担，我会孤单，会寂寞，可谁说一个人不可以快乐幸福。SLE带给我的痛，哪里是文字可以写的出来的。SLE带给我成长，也同样是无法用文字表达的。SLE会让我痛苦，这是必然的，毕竟SLE这三个字母代表着一种疾病，一种重大疾病，一种多器官受累，一种随时会死的疾病。但SLE也会给我带来快乐。也许是因为懂得知足吧，有水喝都好快乐，能吃饱便是幸福。如果有一天我骨头不疼，就会觉得自己是全世界最幸福的人。知足吧，我这辈子有SLE陪伴，不孤单了，不是谁都有SLE陪伴的，不是你想要就有的，哈哈。SLE带给我们的痛，努力放下吧，握不住的沙，不要也罢。接受SLE，面对SLE，我们的生活，才会是真正的生活。与作者交流：http:/wx.bhrw.cn/wenku/259 与狼共舞15载，姐很淡定！文/乐羊羊（女，47岁，sle 15年）原文地址：http:/wx.bhrw.cn/wenku/260/说起SLE很多人不知道，但对我，对很多和我一样与狼共舞的人来说，是一种挑战！15年前由于劳累过度，出现关节痛，下肢轻微水肿，感觉身体出了问题，赶紧到广州中山一院风湿科检查，看了我在当地医院的化验报告，马上收我住院。我是护士，多少了解SLE的预后，确诊之后，我没有像很多狼友那样悲观，极，我积极配合医生治疗，保持乐观心态，我只知道我不能死，也不会死，我的2个儿子还很小，我的生活才刚好起来.我的大房子才建好，我的丈夫很爱我 ，还有最疼我的老父亲，凭着我不会死，也不能死的信念，我住院治疗一个月病情稳定出院!刚开始是一周复查一次，再就是二周，一个月，二个月，三个月，那时我家离广州差不多200公里路，无论复诊路途多辛苦.激素带给我的满月脸，注射环磷酰胺近似化疗的痛苦，我都坚持下来了，凭的的就是信念，我要活着!祸不单行，由于大量激素，使我小时候得过关节炎的右股骨头严重坏死，塌陷，2001年4月，在孙逸仙纪念医院进行了全宽关节置换，检查时发现左侧也有坏死的迹像，复查SLE各项指标稳定，医生就给我停了激素.手术后，一直在家养着，想想也不是办法，就每天坚持散步，开始走半小时，慢慢增多，一段时间后感觉很好，后来搬到另一个城市，结交了一群户外活动爱好者，我就试着跟他们去爬山，打球，骑单车，徒步，露营，溯溪，在运动的时候注意防晒，在饮食方面.我和正常人一样，就尽量少吃光敏感食物，2003年10月复查，医嘱-暂停药。停药后，我加强运动，劳逸结合，保持愉悦的心情，只要有身体不适，就随时复诊，一直到现在，我的情况都还不错，偶尔有掉头发，关节痛，医生会给我吃点纷乐，骨化三醇等，吃一二个月也就没事了.现在我是半年复诊一次，不管有没有不适感，都要复诊.我的指标除了白血病低之外，其他都还理想。回想这些年，我最感慨的是信念，意志力!我们只要有坚强的意志力.就能战胜病魔的!你们想象不到，我髋关节置换后，可以一次徒步最多30公里.骑单车100公里，爬1400海拔的山，当然，不是每个人都可以这样，毕竟每个人的病情不一样，我想告诉大家的是，我们的病并没有那么可怕!只要我们拥有良好的心态，顽强的意志力.适当的运动锻炼，会减轻我们的病情的。狼友们，让我们一起努力，去战胜这匹狼!让我们狼友的生活也可以更美好!现在医学研究越来越进步，相信不久将来会有更好的药来治疗SLE。附件是我近几年的病历，还有户外活动照片。（图略）与作者交流：http:/wx.bhrw.cn/wenku/260/ 在最美的年华遇见sle文/ 我是药药药罐子 （女，sle 3年）原文地址：http:/wx.bhrw.cn/wenku/261/很久之都想写一篇文章来记录我的亲爱的SLE，在我最美丽的年华邂逅了它。它带给了我什么？终身吃药？满月脸？每个月无节制地跑医院？生活的各方面的制约？低糖低盐低脂？大冬天出去还要挂着雨伞？是的，以上的这一切的一切我都要忌讳。但我天生是一个乐观的小女孩，对待一切事情都会顺其自然。2011年的春天，注定是一个不平凡的季节。大冬天不知道为什么从不长冻疮的我居然满手都是小冻疮很红很红，很痒很痒，又很痛。奇怪的是居然好几个月都没有好，当时忙于学习的我也不在意这些。然后是有时双手很痛，根本痛得张也张不开；大概过一个星期左右就会恢复好。然后又会轮到脚上，脚上痛完又会到手，这样就一直轮流。当时还会全身骨痛，不管我睡多久都会痛。当时读高中的我也顾不了这么多，也不懂很多健康上的问题。就以为是平时做运动过多才会导致这些反应。就一直玩呀玩呀。没过多久就牙痛，晚上痛得狂抓被子，实在忍不住就去看牙医。检查出来把我的小心脏都吓出来了。居然有6个蛀牙。我的天呀。平时都好好的，怎么现在就那么多蛀牙。好吧，既然有了，就好好对待吧。所谓说“牙齿是健康的标示”。直到有天我同学都问我为什么你脸上有那么多红点，而且是一天比一天多，问我是不是花粉过敏。我照了照镜子，发现也是，就打电话回家跟姐姐说。姐姐要我赶紧回家，因为她是护士，也许知道些什么，但没有直接跟我说。回到家，就去医院验了一个尿，尿蛋白高的不得了，镇上的医生一副担心的样子，吓得