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出生缺陷干预工程晓瑛主持人:会当凌绝顶,一览众山小,世纪大讲堂欢迎您。在我们国家近年来出生的人口当中,每一年会有七十万的残 疾儿,针对这种现状呢,我们国家的计划生育委员会,推出了一项工 程,叫出生缺陷干预工程,今天我就给大家请来了北大人口所的所 长晓瑛教授,请她给我们讲一讲出生缺陷干预工程,好,有请教授。 好,请坐,给您扶椅子。晓瑛:。主持人:好,在咱们正式开始学术报告之前,我们先随便聊 一聊。我是在网上也检索了一下您的信息,说您在北大待了十五年,晓瑛:对。主持人:说您的根就在北大。晓瑛:因为我是从医学院来,后来因为跨学科考到大学,从 硕士生开始,那么在硕士生之前,我是做了一段临床的医学工作,所 以从1985年考到大学,读研究生以后,一直就留在了北大,所以我 觉得就应该在北大呆了相当长一段时间。主持人:这是一个工作地点的分水岭,那在1985年之前, 您是在?晓瑛:我是七八届的医科大学医疗系毕业的,医疗系本科在 那儿读的,1983年毕业以后,到一个比较边远的地区去支边去了。主持人:工作了两年。晓瑛:工作了两年,1985年又考到了大学。主持人:支边的这两年,你是不是有一些事情能决定您后来 研究什么?晓瑛:因为我在边远的地区,在地区,我想可能在座的会有 一些同学对这个比较有了解,就是说那个地区非常边远、非常贫困, 那么我在那儿是做一个妇产科的医生,妇产科很多就是要跟妈妈打交 道,跟孩子打交道,在这样一个贫困的地区,在80年代,就是我看 到大量的孕产妇为了孩子,因为她反复的生育孩子,都不正常了,不 断地在生育,最后死于孕产的过程中。也看到了很多孩子,就是在生 育的过程中,有的是在刚一生下来就死去了,有的呢,是在生过一段 时间后死去,都给家庭和社会带来了极大的负担,从心理上和经济上。那么后来我就想,事实上医学本身是很难救人的,这个当然 可能跟鲁迅的一段经历,还是有一点想法是相似,就是说医学本身, 是面对着病人,病人来就诊的时候,我们就看到了病人,事实上在人 群中有很多人,在健康和非健康的一个过程中,有很大的一个空间, 我们是可以通过其他的一些方式,不是来看病的方式,让他们转到健 康的状态来,所以后来我就考到北大做医学人类学,那么事实上这是 一个社会科学和自然科学交叉的一门学科。主持人:叫医学人类学?它在哪个系里呢?晓瑛:在北大的考古系。主持人:啊,在考古系?晓瑛:对。主持人:您从医学院变成一个考古系的学生了?晓瑛:对,因为它需要对各个时代的人要进行研究,看看种 系之间的这种变化到底是一个遗传特征是什么样,那么不同人种之间 的差异,只有考古能提供这样一个丰富的材料,才能进行这些跨学科 的这种研究。主持人:那么1988年的时候,就应该考古系研究生毕业了?晓瑛:对。主持人:然后怎么办呢?晓瑛:然后又接着上博士。主持人:还在考古系上博士?晓瑛:对,因为我的导师是外边的,我的导师就是咱们国家 非常著名的人类学家吴如康先生,也是英国人类学皇家学会的我们中 国唯一的一个会员,从师于他,我进行了为期六年一个比较规的,关 于医学人类学的学习,那么整个学习的阶段,是在大学考古系,但是 学习的过程,可能穿插在医学院、科学院和北大。主持人:那就是1991年博士生就毕业了?晓瑛:对主持人:然后就留校了吗?晓瑛:然后有一个非常偶然的机会,就是说在1991年世界 卫生组织在北大人口所办了一个比较重要的国际的项目,为世界上各 个国家培养硕士研究生,是在生殖健康这个方面,当时需要一个人来 作为他的博士后,需要这个人既要有医学背景,又要有社会科学的背 景,可能我当时是作为第一批的博士后,就是在人口所做了两年的博 士后。主持人:我可以问一下您现在供职的这个人口所,而且您担 当的所长,它的成立日期是什么时候?晓瑛:成立日期应该是在80年代,因为它的前期是在经济 学院,后来从经济学院分出来,就变成了人口研究室,后来变成了人 口研究所,可能是在1982年的前后,变成了正式的经济学院底下的 一个所。主持人:那您做博士后的时候,等于就是在人口所了?晓瑛:我就在人口所。主持人:然后好像还有一段留洋史,是吧?晓瑛:后来在博士后结束的这一段时间,后来我就到英国伦 敦大学去从事一个合作研究,也是关于生殖健康这个方面,因为我们 大学是全亚太地区唯一两个这样的由世界卫生组织命名的合作中心, 就是专门在生殖健康,而且是跨学科的。那么当时他们就希望我们能 有一个中国学者来贡献我们中国研究的一些数据、信息,能把生殖健 康的研究也纳入到世界的主流之中,所以我就代表了所,也代表了北 大,也代表我们国家,去热带病研究所参加了这一份研究。后来呢, 在研究的过程中,就被世界卫生组织推荐到哈佛公共卫生学院和人口 发展中心,继续又做了两年的研究和学习,后来就工作了。主持人:有一种说法,说生殖健康研究在中国,您基本算是 首创?晓瑛:也不能这样讲,就是因为我正好是在做跨学科,然后 生殖健康这个概念,是在1994年人发大会之际,在行动纲领里头 向国际社会提出,正式的向国际社会提出生殖健康的这个概念。事实 上,在这个之前,90年代初,就有这个,只不过是不同的国家对它 的接受程度,还有一定的保留,因为生殖健康不光是控制计划生育的 容,就是要有质量的东西在里头,那么对于我们这样一个国家,人口 数量这么严重的挑战的这么一个国家,可能对于提高人口质量这一 块,虽然很重要,但是大家是不是很快达成共识,需要有一批倡导者 在这里头,从研究到政策的推进,需要有一些人做一些前期工作,我 想我可能是做前期铺路工作的那些人。主持人:您这是谦虚的说法。1999年,计生委开始公布这 种出生缺陷干预工程的时候,您当时的心情是什么样子的?觉得欢欣 鼓舞吗,还是觉得任务沉重?晓瑛:我觉得特别复杂,这种心情。当时听了这个消息,当 然是很激动,但是事实上把这个任务领回来之后,是压力很大,因为 中国由于出生缺陷所造成的人口疾病负担太大了,而且中国的经济条 件又一时跟不上,卫生保健的技术和能力,距干预的要求太远,所以 我觉得这个压力,直到今天吧,还依然很大。主持人:我想很多观众呢,他听到了出生缺陷干预工程的时 候,他一定能猜想到,它是跟出生就残疾的婴儿联系在一起,但是具 体这个工程怎么样,很多人非常不了解,所以今天请您来做报告,报 告的名字就叫出生缺陷干预工程。好,有请教授。晓瑛:我很高兴能有这样的一个机会,能和咱们各位来到的 来宾,来讨论一下关于中国人口质量的问题。我们现在都知道,历经三十年的计划生育工作,计划生育政 策在中国的推行,中国政府和中国人民应该是在这三十年里头做了不 懈的努力和牺牲,特别是广大人民群众。那么,在这样的一个情况下, 从七十年代以来,中国人口的生育率和死亡率以及自然增长率,上一 个世纪末都达到了一个相当稳定的比较低的水平,那么形成了一个中 国低出生、低死亡和低增长的这样一个人口再生产类型。那么,在这 样的一个情况下,党中央和国务院在2000年发表了 一个关于稳定低 生育水平的决定和中国人口和发展的白皮书,那么在这两个决定 里头和白皮书里头,都提到了关于中国的人口和计划生育的工作,将 转向稳定低生育水平,提高出生人口素质,就是把提高出生人口素质 明确地提到了国家的大政方针里头。那么它也是对我们目前人口和计 划生育工作的一个调整。为什么现在呢,因为我们都知道,咱们国家的基本国策,应 该是控制人口数量、提高人口素质,那么在新的时期,提出了稳 定低生育水平、提高出生人口质量,那么就是把出生这一块单拿出 来,那么就是非常具体了,因为出生这一块的质量,更确切的说,是 人口总体素质的一个非常非常重要的部分。可以是这么讲。那么什么 叫出生质量好?有一些国家认为他们的人种,那么是不是某一个人种 是优质的,另外一个人种就不是优质的?事实上,从科学讲,这个就 是完全不对。我们现在提到的出生人口质量这一块,有两个标准来衡量 它,一个呢,就是看出生人口对出生缺陷发生率的贡献是多大,就是 说有多高的出生缺陷发生率,另外一个呢,就是要看关于其他一些非 正常的出生,这两个可以作为我们目前衡量出生人口质量,两个比较 基本的指标。什么叫做出生缺陷呢?出生缺陷就是指婴儿在没有出生以 前,在母亲的体,他就已经发生了一些发育上的异常,比如说结构上 的异常、功能上的异常和代方面的异常,那么只有在出生以后才发现, 但事实上所有变化的过程是在母体就已经发生了的。那么这样一些结 构、功能、代上的异常,将会导致将来出生的婴儿死亡,或者在精神、 功能或躯体上的一些障碍,这个我想大家这应该是不难理解的问题。在另外的一个方面,还有一个指标,就是关于其他的一些非 正常出生,其他的非正常出生,就是不像发育上的异常,那么比如说 在怀孕分娩过程中,在分娩过程中的产伤、窒息,比如像这样导致的 一些问题。还有呢,在怀孕的过程中,没有达到一些健康的指标,比 如说低体重、或者是早产、或者是过期妊娠,这一类的情况,都会被 归纳为其他的非正常出生。为什么现在我们也要关注这一部分呢?就 是因为现在,大家都知道,比如说中老年人都会患冠心病、糖尿病, 或者是一些心脑血管的疾病,那么许多国家的研究都已经表明了,就 是说如果一个早产儿的群体,从流行病学的角度来说,或者有过这种 不正常的分娩历史,他在中老年的时候,就容易患冠心病和其他的中 老年人的疾病。那么,所以说提高中国出生质量,也会推进未来成年 人身体素质这一块的质量。那么今天,我其实是在这儿,我想利用非 常有限的时间,来和大家重点谈一下关于出生缺陷这一块。出生缺陷这个词,我想大家呢,肯定很早很早就听说过,但 是这个工作的监测,在我们国家是从80年代中期才开始来做。我们 大致在医院水平的发生率是千分之十到千分之二十五。那么,我们有 一个比较权威的数据,就是1986年到1987年,由卫生部组织的,在 全国29个省市,部分医院里头对孕产妇,就是怀孕28周以上的,124 万的出生的结局都做了一个现场的监测,每一个在这124万人群里, 怀孕达到28周以上的,每一个结局,不管是死了,还是活着,还是 不健康后来死的,都做了一个记录。那么这个出生缺陷发生率,在中 国是千分之十三点一。就是根据这千分之十三点一的中国出生缺陷发生率这种情 况来推测,我们国家就要有五十到六十万的出生缺陷儿,事实上,在 一周以后,一个月以后,甚至稍微再长一点,几个月以后还会发生, 事实上我们国家,由这个数据提供推测出来的总的出生缺陷发生率, 应该大约是在80万左右,每年。那么,有这么一批残疾人出来,大 家可想而知,它的严重程度是在什么样子了。那么,在这些出生缺陷里头,我们可以发现有各种病种,比 如说由于单基因疾病引起的,或者是多基因突变引起的,就是病种非 常的复杂,中国呢,就是根据国际上的标码,远远还超出了国际标码 的这种分类,就是说中国的病种也比较复杂,但原因也比较复杂,因 为国家很大,民族也很多,相互之间的作用也就变的复杂起来,那么 我们就以为例,就这一个省,某一个年度,就会有千分之四十一点六 的发生率,远远高于我们中国总体为期一年监测的水平,这是一个省 的情况。其中也包括单基因、多基因、染色体基因突变的病种,还有 呢,另外57种根本原因不明,还没有进入国际标码里头来,这就是 一个省的情况。现在假定我们国家的发生率就是在千分之十三点一,那么它 的趋势是什么呢,就是生育的男婴略高于女婴的出生缺陷发生率,但 是农村是远远高于城市,就是这两个东西,因为遗传性疾病跟性别也 有关系,跟地区(也有关系),我后面再讲这个问题。这是一个总的 情况。然而呢,出生缺陷,大家知道,它的病因是非常非常的复杂, 我们常规知道这都是遗传下来的,事实上,也不是,比如说多基因疾 病它就不是单纯的基因突变,它是要很多基因位点出了问题,最后在 环境因素刺激下才会得这样的病。那么这样
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